Viele Betroffene berichten, viel Zeit verloren zu haben, bevor ihnen die klinische Diagnose Blauzapfenmonochromasie gestellt wurde. Der Grund hierfür liegt darin, dass es sich um eine seltene Krankheit handelt und folglich ein auf Erbkrankheiten der Netzhaut spezialisierter Augenarzt zu Rate gezogen werden muss.
Auf den Webseiten der einzelnen Länder finden sich einige Augenärzte, die andere Patienten mit Blauzapfenmonochromaten behandelt oder sich in der Forschung mit Blauzapfenmonochromasie und ähnlichen Krankheiten beschäftigt haben.
Einige Augenärzte führen Forschungsarbeiten durch, die von unserer Stiftung finanziert werden. Sie wurden aufgrund ihrer Kompetenz und ihres Interesses für Blauzapfenmonochromasie von uns ausgewählt.
