Ambasciatori

Trudi Dawson vive nell’East Sussex nel Regno Unito e ha 3 figli, solo uno dei quali è affetto da BCM.
Prima di trasferirsi da Londra, Trudi ha lavorato per 15 anni nella comunicazione pubblicitaria e di marketing.

Nel 2006 Trudi diventa anche Doula del Parto e del Postnatale, a sostegno delle famiglie prima, durante e dopo il parto. Ora è anche insegnante prenatale, specialista dell’alimentazione infantile, allenatrice del sonno e insegnante di yoga in gravidanza e postnatale.

È un’attiva sportiva, oltre ad essere un’appassionata di equitazione. Trudi ha una passione particolare per riunire tutte le famiglie della famiglia BCM globale, incoraggiandole a sostenersi a vicenda e ad aiutare ogni persona a raggiungere il proprio potenziale.

Mark è in pensione e vive ad Atlanta, Georgia. Lui e suo nipote sono affetti da BCM, come molti dei suoi zii e cugini.
La BCM ha avuto un forte impatto sulla sua famiglia ed è per questo che una cura rappresenterebbe una radicale trasformazione delle loro vite.
Mark e sua moglie Diane vogliono essere di aiuto nella ricerca di una terapia per Zachary, il loro nipote di 4 anni.

Mark si è laureato all’Università della Georgia nel 1979 con una specializzazione in contabilità, diventando un commercialista certificato. Dopo 10 anni in Deloitte, Haskins, & Sells, Mark ha lavorato in posizioni di senior finance come Controller, Tesoriere o Chief Financial Officer per cinque grandi aziende pubbliche e dopo 10 anni come tesoriere per Equifax, Mark è andato in pensione nel 2016.
L’obiettivo principale di Mark è quello di sensibilizzare e trovare fondi per arrivare ad una cura per la BCM, in modo che le vite e il futuro di giovani uomini e ragazzi affetti da BCM vengano significativamente migliorate.

Nicole è una mamma casalinga, che ha lavorato per diverse multinazionali in posizioni dirigenziali, viaggiando e vivendo in 3 continenti. Nata a Seoul, in Corea, è immigrata negli Stati Uniti quando aveva 6 anni, dove è cresciuta in Virginia e si è laureata alla Cornell University. Dopo alcuni anni di lavoro a New York, si è trasferita in Asia per lavoro e non è tornata fino a luglio 2020, con un marito italiano e 2 figli. Ora è un’orgogliosa californiana.

Sebbene non abbia familiari diretti affetti da BCM, ha amici molto intimi con BCM ed è stata testimone delle sfide poste da questa malattia. Essendo un espatriato perenne, gli amici sono vicini quanto la famiglia. Inizialmente assistendo con alcuni lavori di traduzione occasionali per la sua amica Renata, alla fine si è trasformato in un interesse e un impegno molto reali nella ricerca di una cura. L’obiettivo di Nicole è quello di creare consapevolezza sul BCM prima tra le comunità di specialisti oftalmici e della retina in California, e poi creare una comunità BCM qui in California dove le persone affette da questa condizione e le loro famiglie possano trovare supporto.

Angela ha 2 figli e solo il più giovane, Elijah, è affetto da BCM.
Nella sua famiglia, suo nipote DC, 2 cugini, 2 zii e 2 prozii hanno la BCM.

Angela è nata e cresciuta a Eastern, KY. Si è trasferita a Louisville per ottenere il suo primo diploma di laurea, quindi si è trasferita nel Kentucky settentrionale per il suo secondo diploma di laurea e il master.

Angela vive a Spartanburg, Carolina del Sud e lavora al Cincinnati Children’s Hospital Medical Center di Cincinnati, OH, come CRNA (Certified Registered Nurse Anesthetist).
Gli obiettivi di Angela sono di sostenere le famiglie BCM di Cincinnati, raggiungere possibili nuove famiglie BCM nella Carolina del Sud, raccogliere fondi per il Registro dei pazienti della BCMFF e infine arrivare ad una cura per il Monocromatismo dei Coni Blu.

Caspar Wohlfahrt vive con sua moglie Victoria, che è un medico, a Oslo, Norvegia.

Hanno due ragazzi, Oscar di 21 anni ed Edvard di 19 anni, entrambi affetti da BCM, e Caroline di 13 anni. Oscar, nato in Norvegia, è stato diagnosticato nel 2001 presso il Dipartimento di Oftalmologia dell’Università del Minnesota, poiché la famiglia ha vissuto nel Minnesota per tre anni tra il 2001 e il 2004. Edvard è nato nel Minnesota nel 2003 ed è stato anch’esso diagnosticato all’Università del Minnesota.

Sia Oscar che Edvard sono stati canottieri competitivi a livello nazionale e internazionale. Caspar è desideroso di contribuire alla fondazione BCM come ambasciatore per la Norvegia e la Scandinavia.

Julius vive a Stoccarda, in Germania, e ha 27 anni. È affetto da BCM ed è attualmente l’unico caso nella sua famiglia immediata. Suo nonno aveva BCM e sua madre è portatrice.

Julius è un ingegnere ferroviario (Dipl.-Ing.) presso la Deutsche Bahn e lavora su importanti progetti infrastrutturali. Ha studiato presso l’Università Tecnica di Dresda.

È stato diagnosticato con BCM nel 1998 all’età di due anni. Presso la clinica oculistica più vicina a Tubinga, dove in quel periodo si stava ricercando il BCM, la famiglia di Julius è stata la dodicesima famiglia registrata con la malattia. Mentre in Germania quasi nessuna ricerca era condotta nel campo delle malattie retiniche rare, fu fondata nel Delaware, USA, la BCM Families Foundation. Questo ha finalmente creato una piattaforma operante a livello internazionale con l’obiettivo di curare il BCM. Dal 2023, Julius è ambasciatore della BCM Families Foundation nei paesi di lingua tedesca.

La visione di Julius è quella di aumentare la consapevolezza sociale sulla malattia, incoraggiare le persone colpite a perseguire i loro obiettivi professionali e privati nonostante la malattia e la disabilità e promuovere una cura per il BCM. L’obiettivo è che le future generazioni possano essere curate dal BCM fin dall’infanzia e che forse sarà possibile curare anche i giovani e gli adulti in un secondo momento.