About Us
BCM families Foundation est une organisation sans but lucratif fondée dans le Delaware (Etats-Unis) en mai 2014 par des familles atteintes de monochromatisme à cônes bleus (BCM – de l’anglais Blue Cône Monochromacy).
BCM Families Foundation est un organisme sans but lucratif IRS Code, Section 501(c)(3)
Mission
BCM Families Foundation s’est donné pour mission d’éradiquer le monochromatisme à cônes bleus en assurant son soutien aux recherches biomédicales et scientifiques les plus prometteuses, susceptibles de mener à la découverte d’un traitement.
Renata Sarno
Renata a cinq membres de sa famille atteints de monochromatisme à cônes bleus. En 1992, elle a obtenu un doctorat (Ph.D.) en physique théorique, puis a travaillé jusqu’en 1994 dans le domaine de la recherche en calcul intensif et physique subnucléaire. De 1994 à 2008, avec 3 autres actionnaires, elle a fondé une web company (venere.com). Elle a vendu cette entreprise à Expedia en 2008. Le Dr Sarno a créé un site web des familles BCM, grâce auquel des familles atteintes de cette maladie peuvent entrer en contact entre elles au niveau international. Elle soutient des recherches réputées d’importance en vue d’en arriver à une compréhension de la physiologie et de la génétique du monochromatisme à cônes bleus.
Kay McCrary
Kay, dont le père, un oncle, un grand-oncle et quatre cousins sont atteints de monochromatisme à cônes bleus, a aujourd’hui 3 petits-fils qu’elle aime tendrement et qui sont légalement aveugles du fait de cette maladie. Kay souhaite ardemment améliorer la vie de tous les individus mâles frappés de BCM.
Elle a pris sa retraite au bout de 30 ans de carrière en tant que directeur du service d’éducation des patients et de leurs familles du Département de santé mentale de Caroline du Sud. Elle a écrit quatre ouvrages qui, dans un langage accessible à tous, expliquent ce que sont la schizophrénie, les troubles schizo-affectifs et les troubles affectifs bipolaires et enseignent des stratégies de guérison aux patients et à leurs familles. Ces ouvrages ont été traduits en 28 langues.
Barbara Wade Sergent
Barbara a obtenu un MBA à la Cleveland State University et a occupé de nombreux postes de direction dans le domaine bancaire avant de se consacrer à l’éducation de ses cinq enfants. Mme Sergent est également fondatrice de la société WadeSergent Consulting, LLC, par le biais de laquelle elle a assuré des services de gestion de projet pour certains des principaux établissements bancaires, tant aux Etats-Unis que dans le reste du monde. Différents membres de la famille de Mme Sergent (son père, son fils, son neveu, des cousins et plusieurs oncles) sont atteints de monochromatisme à cônes bleus. Aussi s’est-elle fixé pour objectifs d’améliorer la vie des patients et de trouver un traitement pour cette maladie.
Marylee Dilling Mohn
Le fils de Marylee, son père et ses deux cousins sont atteints de BCM. Comme la plupart des
familles touchées, le véritable diagnostic n’a été posé qu’en 2017, lorsque son fils a eu accès a des tests de génétique moléculaire.
Elle est une ancienne étudiante de l’UNC-Chapel Hill et du Jefferson Medical College, elle a fait son internat au Baylor College of Medicine. Marylee est interniste et pédiatre doublement certifiée et possède un cabinet de soins primaires directs à New York, où elle vit avec son mari et son fils.
Ses efforts visent à sensibiliser les professionnels de la santé au monochromatisme des cônes bleus et à aider à promouvoir une thérapie génique sûre et efficace pour le BCM.
Ned Reade
J’ai grandi dans une famille où plusieurs membres de la famille sur plusieurs générations sont touchés par le BCM. Ma femme et moi vivons maintenant à Erie, en Pennsylvanie, où nous avons élevé notre famille de 2 enfants.
J’ai occupé des postes professionnels dans les années 80 et 90, avant de créer ma propre société de conseil en réseaux à la fin des années 90. J’ai pris ma retraite il y a quelques années et j’apprécie de nombreux passe-temps et activités, notamment le ski de fond, le golf, le vélo, le kayak et la randonnée. Je siège au conseil d’administration du Sight Center du nord-ouest de la Pennsylvanie, qui s’occupe de la perte de vision et de la cécité.
