Acerca de nosotros
La BCM Families Foundation es una organización sin ánimo de lucro creada en mayo del 2014 en el estado de Delawere, en EE. UU., por familias con monocromatismo de conos azules (MCA). La BCM Families Foundation es una organización sin fines de lucro IRS Code, Section 501(c)(3)
Misión
La misión de la BCM Families Foundation es erradicar el monocromatismo de conos azules gracias a la financiación de investigación científica y biomédica a la vanguardia, cuyo objetivo sea la curación de la enfermedad.
Renata Sarno
Renata tiene cinco familiares con MCA. Tras obtener un doctorado en física teórica en 1992, se dedica a investigar los superordenadores y física subnuclear hasta el año 1994. Desde 1994 hasta el 2008, junto con otros tres socios, funda una compañía en Internet llamada venere.com. En el año 2008 vende Venere a Expedia. La Dra. Sarno crea la página web de la BCM Families Foundation, que ha aunado familias con monocromatismo de conos azules (MCA) a nivel internacional. Financia investigación de calidad con el objetivo de comprender la fisiología y la genética de la MCA.
Kay McCrary
Kay tiene varios familiares con MCA: su padre, un tío, un tío segundo y cuatro primos por parte de padre. Es la abuela de tres queridos nietos ciegos por culpa de la MCA y legalmente reconocidos como tales. La idea de poder mejorar sus vidas le aporta muchísima motivación.
Se jubila tras treinta años en la dirección de la sección Educación de pacientes y familiares en el Departamento de salud mental de Carolina del Sud. Ha escrito cuatro libros que hablan de esquizofrenia, del trastorno esquizoafectivo y del trastorno bipolar con un lenguaje fácil; ha enseñado estrategias de curación a pacientes y familiares relacionados con dichas enfermedades. Sus libros de texto se han traducido a 28 lenguas.
Barbara Wade Sergent
Barbara obtuvo un MBA de la Universidad de Cleveland y ha trabajado en varios cargos de gestión en la industria bancaria. A un cierto punto decide dejar apartada su carrera profesional para educar a sus cinco niños. También es la fundadora de la empresa WadeSergent Consulting, LLC, a través de la cual ha ayudado a algunos de los bancos más importantes de Estados Unidos y del resto del mundo. Tanto su padre, como su hijo, sobrino, primos y varios tíos padecen el MCA. Su objetivo es mejorar la vida de las personas con MCA y encontrar una cura para la enfermedad.
Marylee Dilling Mohn
El hijo de Marylee, su padre y dos primos tienen BCM. Al igual que la mayoría de las familias afectadas, el diagnóstico correcto no se realizó hasta 2017, después que a su hijo le realizaron unas pruebas genéticas moleculares.
Ella es ex alumna de UNC-Chapel Hill y Jefferson Medical College y compitió en la residencia en Baylor College of Medicine. Marylee es internista y pediatra certificada y posee un consultorio de atención primaria directa en la ciudad de Nueva York, donde vive con su esposo y su hijo.
Trabaja para la concienciación sobre la BCM entre los profesionales médicos y para que se pueda contar con una terapia génica segura y efecaz para el BCM
Ned Reade
Crecí en una familia donde varios miembros de la familia durante muchas generaciones se ven afectados por BCM. Mi esposa y yo ahora vivimos en Erie, Pensilvania, donde criamos a nuestra familia de 2 hijos.
Ocupé puestos profesionales durante las décadas de 1980 y 1990 antes de fundar mi propia empresa de consultoría de redes a finales de los 90. Me jubilé hace unos años y disfruto de muchos pasatiempos y actividades, como esquí de fondo, golf, ciclismo, kayak y senderismo. Formo parte de la junta directiva del Centro de la Vista del Noroeste de Pensilvania que se ocupa de la pérdida de visión y la ceguera.
