Renata Sarno
Renata tiene cinco familiares con MCA. Tras obtener un doctorado en física teórica en 1992, se dedica a investigar los superordenadores y física subnuclear hasta el año 1994. Desde 1994 hasta el 2008, junto con otros tres socios, funda una compañía en Internet llamada venere.com. En el año 2008 vende Venere a Expedia. La Dra. Sarno crea la página web de la BCM Families Foundation, que ha aunado familias con monocromatismo de conos azules (MCA) a nivel internacional. Financia investigación de calidad con el objetivo de comprender la fisiología y la genética de la MCA.
Kay McCrary
Kay tiene varios familiares con MCA: su padre, un tío, un tío segundo y cuatro primos por parte de padre. Es la abuela de tres queridos nietos ciegos por culpa de la MCA y legalmente reconocidos como tales. La idea de poder mejorar sus vidas le aporta muchísima motivación.
Se jubila tras treinta años en la dirección de la sección Educación de pacientes y familiares en el Departamento de salud mental de Carolina del Sud. Ha escrito cuatro libros que hablan de esquizofrenia, del trastorno esquizoafectivo y del trastorno bipolar con un lenguaje fácil; ha enseñado estrategias de curación a pacientes y familiares relacionados con dichas enfermedades. Sus libros de texto se han traducido a 28 lenguas.
Barbara Wade Sergent
Barbara obtuvo un MBA de la Universidad de Cleveland y ha trabajado en varios cargos de gestión en la industria bancaria. A un cierto punto decide dejar apartada su carrera profesional para educar a sus cinco niños. También es la fundadora de la empresa WadeSergent Consulting, LLC, a través de la cual ha ayudado a algunos de los bancos más importantes de Estados Unidos y del resto del mundo. Tanto su padre, como su hijo, sobrino, primos y varios tíos padecen el MCA. Su objetivo es mejorar la vida de las personas con MCA y encontrar una cura para la enfermedad.
Marylee Dilling Mohn
El hijo de Marylee, su padre y dos primos tienen BCM. Al igual que la mayoría de las familias afectadas, el diagnóstico correcto no se realizó hasta 2017, después que a su hijo le realizaron unas pruebas genéticas moleculares.
Ella es ex alumna de UNC-Chapel Hill y Jefferson Medical College y compitió en la residencia en Baylor College of Medicine. Marylee es internista y pediatra certificada y posee un consultorio de atención primaria directa en la ciudad de Nueva York, donde vive con su esposo y su hijo.
Trabaja para la concienciación sobre la BCM entre los profesionales médicos y para que se pueda contar con una terapia génica segura y efecaz para el BCM
Ned Reade
Crecí en una familia donde varios miembros de la familia durante muchas generaciones se ven afectados por BCM. Mi esposa y yo ahora vivimos en Erie, Pensilvania, donde criamos a nuestra familia de 2 hijos.
Ocupé puestos profesionales durante las décadas de 1980 y 1990 antes de fundar mi propia empresa de consultoría de redes a finales de los 90. Me jubilé hace unos años y disfruto de muchos pasatiempos y actividades, como esquí de fondo, golf, ciclismo, kayak y senderismo. Formo parte de la junta directiva del Centro de la Vista del Noroeste de Pensilvania que se ocupa de la pérdida de visión y la ceguera.
