Die Stiftung
BCM Families Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die im Mai 2014 im amerikanischen Bundesstaat Delaware von Familien gegründet wurde, die von Blauzapfenmonochromasie (BCM) betroffen sind. BCM Families Foundation ist eine Non-Profit-Organisation, IRS Code, Section 501(c)(3)
Mission
BCM Families Foundation hat es sich zum Ziel gesetzt, Blauzapfenmonochromasie zu beseitigen, indem sie vielversprechende, biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsprojekte unterstützt, die zur Entwicklung einer Behandlung beitragen.
Renata Sarno
Renata hat 5 von Blauzapfenmonochromasie betroffene Familienangehörige. 1992 erhielt sie den Doktor in Theoretischer Physik und war bis 1994 in der Forschung über Supercomputing und Subnukleare Physik tätig. Von 1994 bis 2008 gründete sie zusammen mit 3 weiteren Anteilseignern die Internetfirma venere.com. 2008 verkaufte sie Venere an Expedia. Dr. Sarno gründete eine Webseite für Familien mit Blauzapfenmonochromasie, die zur Knüpfung internationaler Kontakte zwischen Familien mit Blauzapfenmonochromasie beigetragen hat. Sie unterstützt wichtige Forschungsvorhaben zum Verständnis der physiologischen und genetischen Ursachen von Blauzapfenmonochromasie.
Kay McCrary
Kay, dessen Vater, Onkel, Uronkel und 4 männliche Vettern väterlicherseits BCM haben, ist jetzt Großmutter dreier von ihr heißgeliebten Jungen, die aufgrund von BCM gesetzlich blind sind. Kay ist sehr motiviert, das Leben aller Männer mit BCM zu verbessern.
Nach 30 Jahren als Direktorin für Patienten- und Familienbildung am South Carolina Department of Mental Health ist sie nun im Ruhestand. Sie verfasste vier Bücher, die Schizophrenie, schizoaffektive Störungen sowie bipolare affektive Störung in Laiensprache erklären und Patienten und ihren beteiligten Familien Genesungsstrategien vermitteln. Ihre Praxisbücher wurden in 28 verschiedene Sprachen übersetzt.
Barbara Wade Sergent
Barbara war nach ihrem MBA-Abschluss an der Cleveland State University in mehreren leitenden Funktionen im Banksektor tätig, bevor sie ihre Karriere unterbrach, um ihre fünf Kinder großzuziehen. Frau Sergent ist auch Gründerin der WadeSergent Consulting, LLC, einer Gesellschaft, mit der sie Beratungsdienstleistungen für einige der größten Bankinstitute der USA und der übrigen Welt bereitstellte. Frau Sergents Vater, Sohn, Neffe, Cousins und zahlreiche Onkel sind an Blauzapfenmonochromasie erkrankt. Ihr Ziel ist es, das Leben der an dieser Krankheit leidenden Personen zu verbessern und eine Therapie zu entwickeln.
Marylee Dilling Mohn
Marylees Sohn, Vater und zwei weitere Verwandte haben BCM. Wie bei den meisten betroffenen Familien wurde die richtige Diagnose erst 2017 gestellt, als ihr Sohn durch Gentests diagnostiziert wurde.
Sie ist Absolventin des UNC-Chapel Hill und des Jefferson Medical College und absolvierte eine
Facharztausbildung am Baylor College of Medicine. Marylee ist Internistin und Kinderärztin mit Doppelfachausbildung und besitzt eine direkte Hausarztpraxis in New York City, wo sie mit ihrem Mann und ihrem Sohn lebt.
Marylee setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für BCM bei medizinischem Fachpersonal zu schärfen und dabei zu helfen, eine sichere und wirksame Heilung für BCM voranzutreiben
Ned Reade
Ich bin in einer Familie aufgewachsen, in der mehrere Familienmitglieder über viele Generationen hinweg von BCM betroffen sind. Meine Frau und ich leben jetzt in Erie, Pennsylvania, wo wir unsere Familie mit zwei Kindern großgezogen haben.
Ich hatte in den 80er und 90er Jahren verschiedene Karrierepositionen inne, bevor ich Ende der 90er Jahre mein eigenes Networking-Beratungsunternehmen gründete. Ich bin vor ein paar Jahren in den Ruhestand gegangen und genieße viele Hobbys und Aktivitäten, darunter Langlaufen, Golf, Radfahren, Kajakfahren und Wandern. Ich bin Mitglied des Vorstands des Sight Center of Northwestern Pennsylvania, das sich mit Sehverlust und Blindheit befasst.
