El hijo de Marylee, su padre y dos primos tienen BCM. Al igual que la mayoría de las familias afectadas, el diagnóstico correcto no se realizó hasta 2017, después que a su hijo le realizaron unas pruebas genéticas moleculares.
Ella es ex alumna de UNC-Chapel Hill y Jefferson Medical College y compitió en la residencia en Baylor College of Medicine. Marylee es internista y pediatra certificada y posee un consultorio de atención primaria directa en la ciudad de Nueva York, donde vive con su esposo y su hijo.
Trabaja para la concienciación sobre la BCM entre los profesionales médicos y para que se pueda contar con una terapia génica segura y efecaz para el BCM
