La BCM è una malattia molto rara e per questo molti pazienti hanno passato gran parte della loro vita senza avere una diagnosi certa, spesso soli, senza contatti con persone nella loro stessa condizione.
Grazie all’avvento dei test genetici, dei social media e di internet e grazie al supporto della BCMFF, siamo ora in grado di far entrare in contatto tra loro pazienti di tutte le età, che possono ispirararsi ai successi ed imparare dalle esperienze degli altri.
Trudi Dawson, madre di un bambino affetto da BCM e residente nel Regno Unito, presenta la rubrica “60 Secondi con…” che ha l’obiettivo di connettere le famiglie e condividere le esperienze di coloro che convivono con la BCM.
Mentre attendiamo che una terapia sia disponibile, possiamo lavorare per creare una rete di supporto per noi e le nostre famiglie.
