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Missione
La missione della BCM Families Foundation è quella di sradicare il Monocromatismo dei Coni Blu supportando la ricerca scientifica e biomedica più promettente che potrà alla fine portare ad una cura.
Renata Sarno
Renata ha 5 membri della famiglia affetti da monocromatismo dei coni blu. Nel 1992 ha conseguito un dottorato di ricerca in Fisica teorica e ha lavorato alla ricerca di supercalcolo e fisica subnucleare fino al 1994. Dal 1994 al 2008, ha co-fondato la compagnia Internet Venere.com con altri 3 azionisti, che nel 2008 ha venduto a Expedia. Dr. Sarno ha creato il sito Web blueconemonochromacy.org che ha contribuito a stabilire contatti internazionali tra famiglie con monocromatismo dei coni blu e ha fondato la BCM Families Foundation. Supporta importanti progetti di ricerca per comprendere le cause fisiologiche e genetiche della BCM.
Kay McCrary
Kay il cui padre, lo zio, il pro-zio, e 4 cugini del padre sono affetti dal BCM, è ora nonna di 3 bellissimi ragazzi che sono legalmente ciechi a causa del BCM. Kay è molto motivata a migliorare le condizioni di vita di tutte le persone colpite dal BCM.
Kay è in pensione dopo 30 anni spesi come Direttore per l’educazione dei Pazienti e delle loro Famiglie al Dipartimento di Salute Mentale della South Carolina. Ha scritto 4 libri che spiegano la schizofrenia, i disordini schizo-affettivi, e il disordine affettivo bipolare in un linguaggio comprensibile a tutti, insegnando ai pazienti e alle loro famiglie le strategie di recupero. I suoi lavori sono stati tradotti in 28 lingue.
Barbara Wade Sergent
Barbara ha conseguito un MBA presso la Cleveland State University e ha ricoperto diverse posizioni manageriali nel settore bancario fino a quando ha messo la sua carriera in attesa per crescere i suoi cinque figli. Barbara Sergent è anche il fondatore di WadeSergent Consulting, LLC attraverso la quale ha fornito servizi di gestione dei progetti ad alcune delle più grandi istituzioni bancarie negli Stati Uniti e nel mondo. Il padre, il figlio, un nipote, alcuni cugini e diversi zii di Barbara Sergent hanno il BCM. Il suo obiettivo è quello di migliorare la vita delle persone colpite dal BCM e trovare una cura per il BCM.
Marylee Dilling Mohn
Il figlio, il padre e due cugini di Marylee sono affetti da BCM.
Come per la maggior parte delle famiglie affette, la diagnosi corretta non è stata fatta fino al 2017 quando suo figlio è stato diagnosticato mediante test genetici.
Lei è stata alunna dell’UNC-Chapel Hill e del Jefferson Medical College ed è stata medico residente al Baylor College of Medicine. Marylee è una internista e pediatra doppiamente certificata e possiede uno studio di assistenza primaria diretta a New York City, dove vive con suo marito e suo figlio.
I suoi sforzi sono tesi ad accrescere la consapevolezza riguardo il Monocromatismo dei Coni Blu tra i professionisti del settore medico e ad aiutare a promuovere una terapia genica sicura ed efficace per la BCM.
Ned Reade
Sono cresciuto in una famiglia in cui molti membri della famiglia nel corso di molte generazioni sono affetti da BCM. Mia moglie ed io ora viviamo a Erie, Pennsylvania, dove abbiamo cresciuto la nostra famiglia di 2 figli.
Ho ricoperto posizioni professionali negli anni ’80 e ’90, prima di avviare la mia società di consulenza in rete alla fine degli anni ’90. Sono andato in pensione alcuni anni fa e mi piacciono molti hobby e attività tra cui lo sci di fondo, il golf, il ciclismo, il kayak e l’escursionismo. Faccio parte del consiglio di amministrazione del Sight Center della Pennsylvania nordoccidentale che si occupa di perdita della vista e cecità.
