Molte persone riportano di aver impiegato molti anni prima di ottenere una diagnosi clinica di BCM. Ciò è dovuto al fatto che il BCM è una malattia rara ed è quindi necessario rivolgersi ad oculisti specializzati nelle malattie ereditarie della retina.

Riportiamo nelle pagine web di ciascun paese alcuni oculisti che hanno visitato altri pazienti affetti da BCM o che hanno lavorato nella ricerca scientifica sul BCM e su malattie simili.

In particolare alcuni oculisti stanno effettuando lavori di ricerca finanziati dalla nostra fondazione e sono stati scelti per le loro competenze e per il loro interesse nei riguardi del BCM.