Steering Committee del Registro dei Pazienti con BCM
Lo Steering Committee del registro pazienti affetti da BCM è composto dai direttori della BCM Families Foundation e dalla Scientific Advisory Board della BCM Families Foundation.
Per contattare lo Steering Committee potete inviare una email a:
Email: Steering.Committee@BCMFamilies.org
Il Registro dei Pazienti affetti da BCM
Il registro dei pazienti con BCM è un registro pazienti online dedicato al monocromatismo dei coni blu (BCM) e istituito nel 2019 dalla BCM Families Foundation (BCMFF). La BCMFF è un’organizzazione mondiale guidata dai pazienti con la missione di curare la BCM. Istituita nel 2014 negli Stati Uniti, la fondazione ha riunito una comunità di oltre 1.000 persone (250 famiglie) da tutto il mondo.
La BCM è una malattia genetica della retina che colpisce 1 persona su 100.000, principalmente uomini, provocando la perdita dell’acuità visiva, fotofobia, miopia, nistagmo, visione alterata dei colori dalla nascita e, quindi, una sfida significativa alla qualità della vita. La BCMFF fornisce fondi e infrastrutture per la ricerca che aiutano la scoperta di nuovi trattamenti e il miglioramento di quelli attuali.
Raccogliendo e analizzando i dati personali e clinici di molti pazienti, il Registro dei Pazienti con BCM rappresenta una pietra miliare lungo il percorso verso sperimentazioni cliniche di terapie innovative.
Il registro è disponibile su www.BCMRegistry.org ed è di proprietà e gestito finanziariamente dalla BCMFF tramite la Board of Directors. Il registro è governato da uno Steering Committee che include clinici, ricercatori, e rappresentanti dei pazienti.
Informazioni e Contatti:
Web: www.BCMRegistry.org
Registry Manager – Help Desk
Email: Registry.Manager@BCMFamilies.org
